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3 questions à Pascal Jacob

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Pascal Jacob, président de l’association I=MC²

 
1- Votre rapport sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap doit être remis dans les prochains jours. Quelles étaient les attentes du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé lorsque vous vous êtes vu confier cette mission?
 
Ce rapport, dont l’objet a été défini avec Mesdames Carlotti et Touraine, fait suite à un premier rapport qui a permis de créer l’Hospitalisation à Domicile en établissement social ou médico-social. Il devait partir de la parole des personnes handicapées. C’est cette parole qui doit guider l’Etat et les acteurs du soin et de l’accompagnement. Je suis allé rencontrer un millier de personnes, et nous en avons fait un premier film, « Si tu savais », qui permet d’écouter les personnes, leurs familles et les professionnels sur les questions relatives à l’accès aux soins des personnes handicapées.
 
 
2- Quelle a été votre méthode de travail dans l’élaboration de ce rapport ?
 
Lors de la première phase nous avons rencontré les personnes afin d’identifier douze thèmes récurrents. Nous en avons fait ce film. Nous avons abordé lors d’un séminaire au ministère de la santé le 15 janvier les thèmes de la formation, la prévention, l’urgence et la coordination médicale. Ces tables rondes ont permis de définir une feuille de route aux 12 ateliers qui ont travaillé jusqu’au 1er avril pour faire des propositions sur l’ensemble des thèmes. Nous avons associé l’hôpital Robert Debré en y réalisant un mur de messages. Ensuite nous avons créé un nouveau film, « Si on voulait », qui est la réponse à « Si tu savais ». Le rapport est la conclusion de tout cela.
 
 
3- Quels sont selon vous les enjeux principaux pour faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap?
 
La 1è action à mener est de faire tomber les peurs du handicap par la sensibilisation puis la formation des mondes du soin, de l’accompagnement et des aidants. La 2è pierre angulaire est celle de la prévention, qui est un droit fondamental pour les personnes handicapées qui sont 11 fois plus touchées par le cancer du sein par exemple. La prévention s’adresse aussi aux personnes ne pouvant exprimer la douleur : aujourd’hui au lieu d’avoir un massage sur une rougeur, on traite une escarre pendant 60 jours à l’hôpital ; au lieu d’avoir un problème simple de déglutition, on a une infection pulmonaire. Ces situations sont indignes. La troisième notion importante est celle du diagnostic qu’il faut co-construire avec une équipe pluridisciplinaire et la famille afin de ne pas perdre de temps dans une rééducation. Le quatrième axe est celui de la circulation de l’information: il est nécessaire d’avoir un dossier médical unique, accessible à tous, et restant la propriété de la personne. En outre le problème aujourd’hui de l’incompréhension entre sanitaire et médico-social est lié au fait que nous ne travaillons pas ensemble, d’où la 5è proposition : une recherche appliquée du soin et de l’accompagnement. Enfin un problème majeur est celui de l’accessibilité. Il faut trouver les alternatives possibles pour les personnes, grâce aux notions de proximité, de disponibilité et de mobilité. Tout ceci constitue le socle commun d’une stratégie nationale de santé qui ait un sens pour la qualité de vie, avec une société qui accueille l’autonomie, aussi petite soit-elle, des personnes handicapées.

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