Résumé du projet

Le syndrome d’Angelman est un handicap rare, caractérisé par une absence de langage oral et des déficits cognitifs importants, qui nécessite un accompagnement très spécifique. Les professionnels des établissements médico-sociaux ne sont pas formés à l'accompagnement des personnes porteuses de ce syndrome. La mise en place d’un programme précoce d’apprentissage éducatif et d’accès à une communication alternative est essentiel pour permettre à ce public d’accéder à une plus grande autonomie et de limiter leurs troubles du comportement. C’est dans ce cadre que l’AFSA (Association Française du Syndrome d'Angelman) souhaite mettre en place "Synapse", une recherche-action sur 24 mois en partenariat avec l'UGECAM et des chercheurs en Psychologie et des Sciences de l'Education de l'Université de Genève et de l'Université de Lorraine. Le projet Synapse se déroulera en deux temps : un volet recherche au sein d'établissements et un volet développement d'outil de formation à l'accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman, notamment avec des outils de Communication Alternative Améliorée (CAA). Cet outil est destiné aux professionnels des établissements, mais aussi aux proches aidants, et sera diffusé dans les établissements de l'UGECAM. À terme l'objectif est une labellisation ARS pour une diffusion nationale.

Caractéristiques du projet

Type de handicap :

Population accueillie :

Thématique :

Coordonnées de la structure

Association Française du Syndrome d'Angelman
39 rue de l'Amiral Mouchez
75013 - PARIS
www.angelman-afsa.org