La maladie de Huntington est une maladie génétique, héréditaire (50% de probabilité d'en hériter si l'un de ses parents est atteint), rare, neurodégénérative et incurable. En France 18 000 personnes sont touchées par la maladie dont 12 000 encore sans symptôme. Il s’agit d’une maladie extrêmement complexe du fait de la grande diversité et variabilité de ses symptômes, mais également en raison de sa dimension génétique et de la discrimination sociale dont elle fait l’objet. L’impact sur la vie familiale, professionnelle et sociale est très fort.

En 2018, Dindingdong, collectif de personnes touchées par la maladie, met en place un réseau d’entraide national et généralisant la pratique de groupes d’entraide entre personnes concernées par la maladie de Huntington.

Ce réseau a pour ambition de placer les personnes malades ou porteuses de la maladie de Huntington au cœur du dispositif et de favoriser les échanges et les savoirs : une plateforme de rencontre virtuelle permettra aux personnes d’entrer en contact les uns avec les autres. Parallèlement, des groupes de proximité seront mis en place. Il s’agit de groupes d’entraide, d’écoute et d’échange entre pairs sur la vie quotidienne avec la maladie. Selon l’isolement géographique des personnes, des rencontres numériques pourront également être mises en place sous forme de vidéoconférence. Des formations à destination de personnes porteuses de la maladie seront organisées afin de transmettre à des usagers-ressources des techniques d’animation et de facilitation de groupes et de rencontres. Par la suite, ces groupes d’entraide seront ouverts aux personnes concernées par la maladie mais pas nécessairement porteuses (familles, amis…) puis aux personnes concernées par d’autres pathologies neuroévolutives (Alzheimer, Parkinson, etc.).

Egalement, un observatoire est créé afin de récolter des savoirs à partir de ces pratiques et créer une méthode d’entraide. Inscrit dans la dynamique de l’autosupport et de l’entraide, il s’agit d’un « auto-observatoire » : les usagers participant au projet enregistreront dans un espace dédié (forum numérique dédié), les anecdotes, histoires, idées et astuces qui constituent à leurs yeux un savoir utile et aidant.

Le réseau et l’observatoire permettront aux personnes d’être actrices d’un changement profond de représentation autour de cette maladie qui souffre d’une image extrêmement négative, la rendant encore aujourd’hui taboue pour ceux qui en sont affectés.

Contact :

Association dingdingdong - institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington

23 rue des Fêtes 75019 PARIS

contact@dingdingdong.org