Participation citoyenne

SITUATION

Le concept de citoyenneté implique la « pleine et effective participation [des personnes handicapées] à la société sur la base de l’égalité avec les autres » selon le préambule de la Convention sur les droits des personnes handicapées (CDPH).

Dans plusieurs pays développés des mouvements citoyens sont actifs pour favoriser l’expression, la représentation et l’exercice des droits de la personne en situation de handicap.

En France, la situation a longtemps été différente, la parole des personnes s’exprimant plutôt par le prisme des familles et des professionnels. Mais les choses changent, au moins au niveau individuel : aujourd’hui la consultation des personnes sur la vie des établissements, leur association à la construc­tion de projets personnalisés ont partout progressé – notam­ment depuis la mise en oeuvre de la loi 2002-2 « Rénovant l’action sociale et médico-sociale».

De nombreux progrès restent cependant à réaliser, notamment au sein des services publics et y compris en ce qui concernele droit de vote. L’administration doit prendre en compte les fragilités et rendre les droits effectifs pour tous, quels que soient les domaines de compétences et les territoires.

La première condition de l’expression est la capacité physique et mentale à s’exprimer. Les solutions technolo­giques disponibles sont aujourd’hui bien moins répandues en France que dans des pays voisins. Pourtant, la difficulté à comprendre et à se faire comprendre peut être à l’origine de troubles graves, ou de réactions inadaptées de l ‘entourage. A l’inverse, l’utilisation de nouvelles technologies comme l’oculométrie par exemple, peut transformer profondément la vie des personnes en grande difficulté de communication et de leur entourage.

Promue depuis 2009 par l’Europe, l’utilisation du FALC (Facile à lire et à comprendre) peine à s’imposer. Un langage simpli­fié qui permet pourtant un accès facilité à l’information pour les personnes handicapées mentales, dyslexiques, mal­voyantes mais qui servirait aussi aux personnes étrangères maîtrisant mal une langue, illettrées, aux personnes âgées et aux enfants.

Quant à la participation des personnes handicapées aux décisions qui les concernent, elle est limitée pour les per­sonnes en établissements par la structuration des presta­tions. Comment concrètement, lorsqu’on est en foyer par exemple, décider de ses horaires, de ses sorties, de ses intervenants ?

Plus globalement, les personnes handicapées ne sont pas représentées en tant que telles dans l’élaboration des poli­tiques et des actions à tous les niveaux.

Quant au rôle de conseil et d’orientation de la Maison départe­mentale des personnes handicapées (MDPH), pour un accès à l’ensemble des droits et des ressources, il n’est pas totale­ment effectif en réalité. Au quotidien, la débrouille et la bonne volonté sont encore trop souvent une réalité.

SUJETS D’ACTUALITÉ

L’actualité dans ce domaine est marquée par les apports des nouvelles technologies. Tablettes intégrant la communica­tion augmentative, systèmes d’oculométrie (eye-tracking), reconnaissance visuelle de la LSF, aide aux déplacements... les innovations foisonnent, exploitons-les !

 

Participation citoyenne : les pistes pour agir

SOUTENIR AUJOURD'HUI

1/ Mettre à disposition des outils technologiques et numériques adaptés aux besoins de chacun.

2/ Former et accompagner les professionnels de la Santé, de l’Education nationale, de la Justice, etc. à communiquer avec les personnes handicapées.

3/ Développer des projets pilotés et gouvernés explicitement et directement par les personnes handicapées.

4/ Proposer des services et des outils digitaux accessibles en fonction des ressources de chacun.

5/ Accompagner la personne en situation de handicap à s'exprimer, à décider et à s'affirmer dans la société.

...ET PREPARER DEMAIN

> Créer et animer des structures de représentation des personnes handicapées à tous les niveaux et les intégrer dans les organes de décision.

> Mettre en place et à disposition de tous de vrais « gestionnaires de cas » intégrant la pairémulation et donnant accès à l’ensemble des informations, droits et ressources.

> Donner aux personnes handicapées la possibilité de choisir réellement leurs intervenants.

> Développer les actions de bénévolat réalisées par les personnes handicapées.